از بدن ناامن تا طرد اجتماعی: تحلیل کیفی زیست‌جهان بیماران مبتلا به صرع در یزد

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 عضو هیئت علمی دانشگاه یزد

2 دانشکده علوم اجتماعی

10.22059/jisr.2025.399648.1647

چکیده

صرع یکی از اختلالات مزمن سیستم عصبی است که علاوه بر بُعد پزشکی، پیامدهای گسترده‌ای در زندگی روزمره بیماران دارد. این بیماری سلامت روان، روابط خانوادگی، فعالیت‌های اجتماعی، وضعیت اقتصادی و مشارکت بیماران در جامعه را تحت تاثیر قرار می دهد. بر همین اساس، پژوهش حاضر با رویکردی کیفی و با استفاده از روش نظریه‌ زمینه‌ای، به بررسی تجربه زیسته بیماران مبتلا به صرع در شهر یزد پرداخته است. داده‌ها از طریق مصاحبه‌های عمیق و نیمه‌ساختاریافته با 14 نفر از بیماران مبتلا به صرع جمع‌آوری شده است و با استفاده از سه مرحله کدگذاری باز، محوری و انتخابی تحلیل شده‌اند. نتایج نشان می‌دهد که تجربه زیسته این بیماران در قالب مقوله مرکزی «زیست‌جهان تعلیقی» تعریف می‌شود. این تجربه تحت تأثیر شرایط علّی مانند «بازتولید بحران معنایی» و «استیگمای درونی‌شده»، شرایط زمینه‌ای مانند «ناامنی بدن» و «فروپاشی نظم عاطفی خانواده» و عوامل مداخله‌گر نظیر «تبعیض نهادی»، «فقر ساختاری» و «زیستن در حاشیه» شکل گرفته است. مصاحبه‌شوندگان در مواجهه با پیامد‌های ابتلا به این بیماری استراتژی « سازگاری روان‌اجتماعی و معنابخشی به بیماری» و «حصر خود‌گرین» را برگزیده‌اند. یافته‌ها حاکی از آن است که صرع به‌عنوان مسئله‌ای اجتماعی‌ـ‌فرهنگی، نقش مهمی در شکل‌گیری هویت، کنشگری، کیفیت زندگی و احساس تعلق بیماران ایفا می‌کند.

کلیدواژه‌ها

موضوعات


عنوان مقاله [English]

From the Insecure Body to Social Exclusion: A Qualitative Analysis of the Lifeworld of Patients with Epilepsy in Yazd

نویسندگان [English]

  • mahnaz farahmand 1
  • fatemah danafar 2
  • Feze Abolhasani 2
  • Iman Mirbehboudi 2
1 faculty of social science
2 FACULTY OF SOCIAL SCIENCE
چکیده [English]

Epilepsy is one of the chronic disorders of the nervous system that, in addition to its medical and biological dimensions, has extensive consequences in the daily and social lives of patients. This disease not only causes physical pain and disturbances in individual functioning but also affects mental health, family relationships, social activities, economic status, and patients’ participation in society. Epilepsy can be considered a type of “medico-social diagnosis” that simultaneously engages the biological body and places pressure on the social body. Accordingly, the present study, using a qualitative approach and grounded theory methodology, explores the lived experiences of patients with epilepsy in the city of Yazd. Data were collected through in-depth and semi-structured interviews with 14 patients identified through health centers and analyzed using the three stages of open, axial, and selective coding. The results indicate that the lived experience of these patients can be conceptualized within the central category of the “suspended lifeworld.” This experience is shaped by causal conditions such as “reproduction of semantic crisis” and “internalized stigma,” contextual conditions such as “bodily insecurity” and “collapse of the family’s emotional order,” and intervening factors such as “institutional discrimination,” “structural poverty,” and “living on the margins.” In confronting the consequences of the disease, the interviewees adopted strategies of “psychosocial adaptation and meaning-making of the illness” and “self-seclusion.” The findings indicate that epilepsy is not merely a neurological disorder but, as a socio-cultural issue, plays a significant role in shaping patients’ identity, agency, quality of life, and sense of belonging.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Epilepsy
  • suspended lifeworld
  • social stigma
  • grounded theory
  • social exclusion